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9 Ottobre 2026

malattie rare

Apertura

Prima terapia genica beta-talassemia SSN, 14enne dimesso dopo sei settimane

26 Giugno 2026 Marcello Migliosi
Quattordicenne dimesso dopo sei settimane di cura Prima terapia genica per beta-talassemia rimborsata dal SSN: dimesso il giovane paziente a Perugia L’Azienda Ospedaliera di Perugia [Leggi ancora]
Malattie rare, l'Umbria illumina Palazzo Donini di speranza
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Malattie rare, l’Umbria illumina Palazzo Donini di speranza

28 Febbraio 2026 Marcello Migliosi
Stefania Proietti: priorità alla rete sanitaria e diagnosi Una luce verde illumina la facciata di Palazzo Donini a Perugia nel giorno dedicato alle patologie che, [Leggi ancora]
Ricerca: Perugia scopre nuove scoperte contro le leucemie rare
Breaking News

Ricerca: Perugia scopre nuove scoperte contro le leucemie rare

27 Febbraio 2026 Rita Paltracca
Traguardi scientifici dell’ematologia umbra per i pazienti PERUGIA, 27-02-2026 – L’eccellenza della ricerca scientifica umbra torna a brillare sul palcoscenico globale proprio in occasione della [Leggi ancora]
InEvidenza

Medicina di precisione guida la rete umbra per malattie rare

27 Febbraio 2026 Morena Zingales
Nuovo modello regionale presentato a Palazzo Donini a Perugia L’Umbria rafforza la propria strategia sulle malattie rare e presenta un modello avanzato di medicina di [Leggi ancora]
Monteluce, polemica sull’origine dei lavori sanitari
Breaking News

Malattie rare, piano costruito nella scorsa legislatura da difendere per l’Umbria

26 Febbraio 2026 media.webmaster
“Ci stiamo avvicinando al 28 febbraio, Giornata Mondiale delle Malattie Rare, un momento fondamentale per riportare al centro dell’attenzione pubblica migliaia di persone e famiglie [Leggi ancora]
Marco Nicolini, presentazione libro e ricavato alla Lafora
Breaking News

Marco Nicolini, presentazione libro e ricavato alla Lafora

19 Dicembre 2025 Rita Paltracca
Incontro solidale e benefico a favore della ricerca di RitaPaltracca Marco Nicolini, fotografo presenterà il suo volume fotografico L’istante presente (2024 – FuturaLibri), un progetto [Leggi ancora]
Telethon Umbria porta musica e solidarietà al Quasar Village
Breaking News

Telethon Umbria porta musica e solidarietà al Quasar Village

18 Dicembre 2025 Rita Paltracca
Corciano ospita eventi natalizi per sostenere la ricerca rara Telethon Umbria rinnova il suo impegno per la ricerca sulle malattie genetiche rare con un doppio [Leggi ancora]
Convegno sulle malattie rare in Umbria: focus sulla terapia genica
Breaking News

Convegno sulle malattie rare in Umbria: focus sulla terapia genica

28 Febbraio 2025 Knight of Darkness
Esperti riuniti a Perugia per discutere terapie innovative Alla Scuola Umbra di Amministrazione Pubblica, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, si è svolto [Leggi ancora]
Centro di ricerca per malattie rare a Perugia
Breaking News

Centro di ricerca per malattie rare a Perugia

26 Febbraio 2025 Knight of Darkness
Centro di ricerca per malattie rare a Perugia Centro di ricerca – Il Centro di Genetica Medica e Malattie Rare situato presso l’Ospedale Santa Maria [Leggi ancora]
Breaking News

Nuova Collaborazione tra Farmacisti e Rare Special Powers

25 Settembre 2024 Marcello Migliosi
Nuova Collaborazione tra Farmacisti e Rare Special Powers Nuova Collaborazione – Il 24 settembre 2024, è stato firmato un protocollo d’intesa tra l’Ordine dei Farmacisti [Leggi ancora]
Promuovere l'Equità nella Salute: Visione Sobi Talk Malattie Rare
AdnKronos

Promuovere l’Equità nella Salute: La Visione di Sobi Talk sulle Malattie Rare

22 Maggio 2024 Knight of Darkness
Promuovere l’Equità nella Salute: La Visione di Sobi Talk sulle Malattie Rare A Milano si è tenuto ieri il terzo appuntamento di Let’s Talk, un’iniziativa [Leggi ancora]
Malattie rare: a Perugia iniziativa dedicata
Breaking News

Malattie rare: a Perugia iniziativa dedicata

29 Febbraio 2024 Knight of Darkness
Malattie rare: a Perugia iniziativa dedicata Di Tommaso Benedetti Sono 6.500 in Umbria le persone affette da malattie rare che ora potranno rivolgersi al Centro [Leggi ancora]
Malattie rare: terapia genica in gocce restituisce vista a 'ragazzo farfalla'
AdnKronos

Malattie rare: terapia genica in gocce restituisce vista a ‘ragazzo farfalla’

22 Febbraio 2024 Marcello Migliosi
Malattie rare: terapia genica in gocce restituisce vista a ‘ragazzo farfalla’ Malattie rare – Una terapia genica in versione collirio ha permesso di ripristinare la [Leggi ancora]
La Torre degli Sciri, di Perugia, riapre dal lunedì al venerdì dalle 18 alle 20
Eventi

Evento del primo marzo 2024 nell’ambito del progetto “Un cielo per tutti”

17 Febbraio 2024 Morena Zingales
Evento del primo marzo 2024 nell’ambito del progetto “Un cielo per tutti” L’APS “StarLight, un planetario tra le dita” è un’associazione di promozione sociale che [Leggi ancora]
Umbria si illumina di verde per celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Breaking News

Umbria si illumina di verde per celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie Rare

17 Febbraio 2024 Morena Zingales
Umbria si illumina di verde per celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie Rare Il 29 febbraio è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, istituita per [Leggi ancora]
Giunta regionale, deliberato riparto fondo sanitario 2023 per la chiusura dei bilanci aziende sanitarie
InEvidenza

Malattie rare, il Centro genetica medica di Perugia un riferimento regionale

1 Febbraio 2024 Morena Zingales
Malattie rare, il Centro genetica medica di Perugia un riferimento regionale Anche in Umbria si stanno predisponendo tutti i passaggi per la riorganizzazione della rete [Leggi ancora]
Sottoscritto protocollo d’intesa tra Anci Umbria e Rete Malattie Rare Umbria
Istituzioni

Sottoscritto protocollo d’intesa tra Anci Umbria e Rete Malattie Rare Umbria

18 Marzo 2023 Morena Zingales
Sottoscritto protocollo d’intesa tra Anci Umbria e Rete Malattie Rare Umbria Sviluppare ed attivare sinergie comuni per promuovere attività e progetti di rilievo sociale specificamente [Leggi ancora]
Paola Fioroni propone ‘Stati generali su disagio giovanile’ in Umbria
Breaking News

Osservatorio regionale per le persone con disabilità

9 Febbraio 2023 Marcello Migliosi
Osservatorio regionale per le persone con disabilità “Per le persone affette da malattie rare esiste un nemico comune da combattere, la solitudine”: lo afferma la [Leggi ancora]
Malattie rare: reumatologo Cerinic, sclerosi sistemica patologia multiorgano
AdnKronos

Malattie rare: reumatologo Cerinic, sclerosi sistemica patologia multiorgano

7 Luglio 2022 Marcello Migliosi
Malattie rare: reumatologo Cerinic, sclerosi sistemica patologia multiorgano “La sclerosi sistemica è una rara malattia sistemica che colpisce gli organi interni, soprattutto di cuore, polmone, [Leggi ancora]
Al via il progetto di digitalizzazione dei beni culturali
Istituzioni

Il PNRR e il Piano Sanitario dell’Umbria per le malattie rare 

28 Aprile 2022 Knight of Darkness
Il PNRR e il Piano Sanitario dell’Umbria per le malattie rare  Venerdì 29 aprile alle 9:00 si aprirà il convegno online organizzato dalla SCUOLA DI [Leggi ancora]
Breaking News

Malattie rare: 6.500 casi malattie rare registrati in Umbria Coletto

28 Febbraio 2022 Marcello Migliosi
Malattie rare: 6.500 casi malattie rare registrati in Umbria ono 6.500 i casi di malattie rare registrati in Umbria: di questi 3.935 nel territorio dell” [Leggi ancora]
Malattie rare efficace sicura terapia genica leucodistrofia metacromatica
AdnKronos

Malattie rare, efficace e sicura terapia genica per leucodistrofia metacromatica

21 Gennaio 2022 Morena Zingales
Malattie rare, efficace e sicura terapia genica per leucodistrofia metacromatica E’ efficace e sicura la terapia genica contro la leucodistrofia metacromatica (Mld), una malattia neurodegenerativa [Leggi ancora]
“O la borsa o la vita” incassa il primo successo, ricavato per malattie rare
Notizia in rilievo

“O la borsa o la vita” incassa il primo successo, ricavato per malattie rare

17 Luglio 2021 Marcello Migliosi
“O la borsa o la vita” incassa il primo successo, ricavato per malattie rare Un grande consenso di donazioni, una forte partecipazione di pubblico e [Leggi ancora]
Malattie rare a empPAtHy premio Janssen miglior progetto innovativo
AdnKronos

Malattie rare: a gruppo ‘empPAtHy’ premio Janssen miglior progetto innovativo

7 Luglio 2021 Marcello Migliosi
Malattie rare a empPAtHy premio Janssen miglior progetto innovativo Al gruppo ‘empPAtHy’ dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma e di Aicca-Associazione pazienti cardiopatici congeniti adulti [Leggi ancora]
Malattie rare: in Italia prima terapia genica, rimborsabile, per bimbi Sma
AdnKronos

Malattie rare: in Italia prima terapia genica, rimborsabile, per bimbi Sma

10 Marzo 2021 Marcello Migliosi
Malattie rare: in Italia prima terapia genica, rimborsabile, per bimbi Sma Si somministra una sola volta nella vita del paziente per via endovenosa. E’ la [Leggi ancora]
Sanità, la Regione dimentica le gravi disabilità associate alle malattie rare
Notizia in rilievo

Sanità, la Regione dimentica le gravi disabilità associate alle malattie rare

7 Ottobre 2020 Marcello Migliosi
Sanità, la Regione dimentica le gravi disabilità associate alle malattie rare “Se la politica abbandona le persone con gravissima disabilità, costringendole ad un percorso istituzionalizzato [Leggi ancora]
Seminario sulla violenza di genere, confronto sulle politiche attive. Istituzioni ed esperti di rilievo nazionale ed europeo a confronto
Istituzioni

Giornata internazionale malattie rare, esperti a confronto a Villa Umbra

20 Febbraio 2020 Chiara Ceccarelli
Giornata internazionale malattie rare, esperti a confronto a Villa Umbra PERUGIA  – Si svolgerà a Villa Umbra il prossimo 28 febbraio la XIII edizione della Giornata [Leggi ancora]
PCovid-19: contro la solitudine nasce il “telefono amico” dell’unione parkinsoniana
Notizia in rilievo

Parkinson, 250 mila gli italiani colpiti, in Umbria sono 2.000

26 Febbraio 2019 Morena Zingales
Parkinson, 250 mila gli italiani colpiti, in Umbria sono 2.000 Il mondo dell’assistenza sanitaria dell’Umbria si ritrova giovedì  28 febbraio nella sala convegni “Ugo Mercati” [Leggi ancora]
Insediata prima Commissione consiliare, Nicchi presidente e Porzi vice
Apertura

Malattie rare, assegno mensile di 1200 euro dalla regione Umbria

29 Aprile 2017 Morena Zingales
Malattie rare, assegno mensile di 1200 euro dalla regione Umbria PERUGIA – La Giunta regionale dell’Umbria, su proposta dell’assessore alla Salute, alla Coesione sociale e [Leggi ancora]
Convegno sulle malattie rare a Perugia 5000 pazienti in Umbria
Sanità

Convegno sulle malattie rare a Perugia 5000 pazienti in Umbria

29 Novembre 2016 Marcello Migliosi
Convegno sulle malattie rare a Perugia 5000 pazienti in Umbria  PERUGIA – Venerdì 2 dicembre, presso il Centro di Ricerche Emato-Oncologiche (CREO), aula Rita Levi [Leggi ancora]
Perugia

Convegno malattie rare a Perugia, 5000 i pazienti in Umbria

29 Novembre 2016 Luana Pioppi
Venerdì 2 dicembre, presso il Centro di Ricerche Emato-Oncologiche (CREO), aula Rita Levi Montalcini, dell’Ospedale S. Maria della Misericordia di Perugia, si terrà un convegno [Leggi ancora]
Perugia

Malattie rare, Carla Casciari (Pd), aiutiamo le famiglie

8 Ottobre 2016 Luana Pioppi
“Iniziative come questa hanno l’obiettivo di porre l’attenzione sulle problematiche legate alle persone che hanno malattie rare e su come le famiglie possono affrontarle e [Leggi ancora]
Perugia

Malattie rare, iniziativa Afadoc a Perugia, partecipa Carla Casciari (Pd)

6 Ottobre 2016 Luana Pioppi
La consigliera regionale del Partito democratico Carla Casciari comunica che venerdì 7 ottobre prenderà parte alla presentazione del libro “Piccolissimo me” di Gigliola Alvisi (vincitore [Leggi ancora]
Sociale

Gruppo Grifo Agroalimentare accanto a Telethon per parlare ai giovani

17 Dicembre 2015 Marcello Migliosi
(umbriajournal.com) by Avi News PERUGIA – Un incontro per parlare ai giovani e raccontare cosa è Telethon, quale è il suo impegno, e per testimoniare [Leggi ancora]

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Il Futuro è Digitale: Sustenia Lancia i Nuovi Corsi di Intelligenza Artificiale

6 Ottobre 2026
Percorso Gratuito di Informatica con certificazione CIAD per il Programma GOL Dall’alfabetizzazione digitale con certificazione CIAD alle frontiere dell’AI generativa: l’ente di formazione propone percorsi [Leggi ancora]

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  • Cina, ricarica dei veicoli a nuova energia in forte crescita
    PECHINO (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – La quantità di energia erogata per la ricarica dei veicoli a nuova energia (NEV) sulle autostrade cinesi è aumentata nettamente durante la settimana di vacanza per la Festa nazionale. Lo riportano i dati diffusi oggi dall’Amministrazione nazionale dell’energia.Dal primo al 7 ottobre, tale quantità ha raggiunto i 163 milioni di chilowattora, […]
  • Trevi, Opa Webuild: giudizi positivi sul Gruppo da Intermonte e Kepler Cheuvreux
    MILANO (ITALPRESS) – Nel percorso dell’Opa su Trevi arrivano valutazioni favorevoli su Webuild da parte di chi i numeri li guarda con il righello: Intermonte, Kepler Cheuvreux e Oddo BHF, con sfumature diverse: i primi due sul titolo, Oddo BHF sul profilo di credito del Gruppo. Intermonte assegna a Webuild un giudizio Outperform, cioè meglio […]
  • Festa nazionale in Cina, 15,46 mln di viaggi in entrata e uscita durante vacanze
    PECHINO (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – La Cina ha registrato una media giornaliera di 2,21 milioni di viaggi in entrata e in uscita durante la settimana di vacanza per la Festa nazionale di quest’anno, conclusa ieri, segnando un aumento del 6,7% su base annua.Le autorità di controllo delle frontiere di tutto il Paese hanno registrato complessivamente 15,46 […]
  • Ue, Giorgetti “Ampio dibattito sulla nostra proposta, siamo fiduciosi”
    Si è svolto oggi, nel corso dell'eurogruppo a Lussemburgo, un ampio dibattito sulle ricadute negative sui conti pubblici causate dall'inflazione che ha superato ampiamente le stime previste.
  • Trevi, ok da Cda sull’Opa Webuild dopo l’incremento del corrispettivo
    CESENA (ITALPRESS) – Il Consiglio di amministrazione di Trevi ha approvato l’offerta pubblica di acquisto volontaria totalitaria sulle azioni ordinarie della società promossa da Webuild, dopo l’incremento del corrispettivo da 4,50 a 5,165 euro per azione. Il nuovo corrispettivo “rientra negli intervalli di valore individuati dal cda nel comunicato, collocandosi nella parte inferiore degli stessi”, […]
  • Cina presenta piano per potenziare servizi infermieristici e di riabilitazione
    PECHINO (CINA) (XINHUA/ITALPRESS) – La Cina ha presentato oggi un piano per ampliare e migliorare i servizi di riabilitazione medica e assistenza infermieristica, con misure volte ad aumentare le risorse destinate a tali servizi, rafforzare la formazione professionale e promuovere l’uso dell’intelligenza artificiale.Secondo un piano di attuazione emanato dalla Commissione nazionale della sanità e dalla […]
  • RS Italia, nel Milanese nuovo hub logistico da 20 mln di euro ad alta automazione
    MILANO (ITALPRESS) – RS Italia ha presentato, nel corso di un’anteprima dedicata alla stampa, i più recenti progressi del nuovo Centro di Distribuzione di Pozzuolo Martesana, in provincia di Milano, che prevede un investimento di quasi 20 milioni di euro.I media presenti hanno potuto sperimentare quella che sarà la vita operativa della struttura, e comprendere […]
  • Export e mercati extra UE, a Milano “Let’s Go Trade! per raccontare nuove rotte
    MILANO (ITALPRESS) – Le imprese italiane guardano con crescente interesse ai mercati che stanno ridefinendo gli equilibri del commercio mondiale: tra la tenuta delle economie mature e la crescita di nuove direttrici commerciali, Asia, America Latina e Medio Oriente si confermano aree sempre più strategiche per l’espansione internazionale del Made in Italy. Secondo gli ultimi […]
  • A Milano un’installazione di Sobi per dare voce alle Malattie Renali Rare
    MILANO (ITALPRESS) – Alcune cose si colgono solo da vicino. Dall’8 all’11 ottobre verrà posta nel distretto milanese di City Life, una nuova e imponente installazione, pensata per generare consapevolezza e favorire la sensibilizzazione sulle patologie renali rare, spesso silenti, invisibili e ancora poco conosciute. L’iniziativa rientra nella campagna Rare Means Care di Sobi Italia […]
  • Le federazioni convincono Ceferin, si ricandiderà alla presidenza Uefa
    Il dirigente sloveno restera' al timone oltre il 2027 e guidera' la richiesta di riforma della Fifa

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In redazione

  • Marcello Migliosi - Direttore Responsabile
    Marcello Migliosi – Direttore Responsabile
    10 Aprile 2023
  • Morena Zingales – Vicedirettore 
    10 Aprile 2023
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    10 Aprile 2023
  • Rita Paltracca, una carriera tra cultura e comunicazione
    10 Aprile 2023
  • Gianluca Drusian, collaboratore giornalistico settore calcio 
    10 Aprile 2023
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Umbria Journal è testata giornalistica. Fondata e diretta da Marcello Migliosi. Iscritta nel registro stampa Reg. n. 14/2004 Trib. Perugia 12/05/2004. Un sito CrossMedialProject - powereb by Marcello Migliosi e Morena Zingales

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