Promuovere l’Equità nella Salute: La Visione di Sobi Talk sulle Malattie Rare

Promuovere l’Equità nella Salute: La Visione di Sobi Talk sulle Malattie Rare

A Milano si è tenuto ieri il terzo appuntamento di Let’s Talk, un’iniziativa promossa da Sobi Italia, volta a esplorare il mondo delle malattie rare attraverso discussioni coinvolgenti con esperti del settore. L’evento, intitolato “Health equity, esperienze e obiettivi per una migliore Quality of Life delle persone con malattie rare”, ha offerto spunti interessanti su come migliorare la vita dei pazienti, concentrandosi sull’inclusione sociale e l’equità nella salute.

Durante l’incontro, sono stati esaminati diversi obiettivi e punti di vista riguardanti l’inclusione delle persone affette da malattie rare, con particolare attenzione alle condizioni ematologiche. Si è discusso su come garantire un trattamento equo e una migliore qualità della vita, non solo attraverso terapie farmacologiche, ma anche considerando le esigenze quotidiane dei pazienti, inclusi gli aspetti sociali, familiari, educativi e lavorativi. Inoltre, sono stati esaminati l’accesso alle cure, i servizi di supporto e l’importanza del coinvolgimento attivo dei pazienti nel proprio percorso di cura.

Patrizia Di Gregorio, ematologa e direttrice del Servizio di Medicina trasfusionale Asl Vasto-Chieti, ha sottolineato l’importanza di favorire l’inclusione sociale dei giovani pazienti con malattie ematologiche, come l’emofilia, consentendo loro di condurre una vita attiva e partecipare alle attività quotidiane dei coetanei. Ha evidenziato i progressi significativi nei trattamenti attuali che permettono una maggiore protezione e una migliore qualità della vita.

Recentemente, Sobi ha lanciato il progetto “Blood Inclusivity” per promuovere l’inclusione nelle malattie ematologiche attraverso una campagna informativa e una serie di podcast che raccontano le esperienze quotidiane dei pazienti con leggerezza e ironia. Questa iniziativa mira a sensibilizzare il pubblico sul fatto che ogni individuo, indipendentemente dalle caratteristiche del proprio sangue, merita una qualità della vita dignitosa.

Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo Federazione italiana malattie rare, ha sottolineato l’importanza di considerare la vita delle persone affette da malattie rare non solo dal punto di vista della patologia, ma anche attraverso gli altri aspetti della loro vita quotidiana. Ha enfatizzato l’importanza di un approccio positivo e inclusivo per ridurre il senso di diversità e isolamento dei pazienti.

In conclusione, il dibattito ha messo in luce i progressi significativi nel trattamento delle malattie rare e l’importanza di un approccio globale che tenga conto delle esigenze e delle aspirazioni dei pazienti, promuovendo l’inclusione sociale e migliorando la qualità della vita