Esperti riuniti a Perugia per discutere terapie innovative
Alla Scuola Umbra di Amministrazione Pubblica, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, si è svolto il convegno dal titolo “Assistenza e ricerca sulle malattie rare in Umbria: la terapia genica”. L’evento, organizzato dal Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare, ha avuto l’obiettivo di informare sulle nuove terapie disponibili e sensibilizzare l’opinione pubblica.
L’iniziativa è stata curata dal dottor Paolo Prontera, responsabile del Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare e del Centro di Genetica Medica dell’Azienda Ospedaliera di Perugia. Ha aperto i lavori la Presidente della Regione Umbria, Stefania Proietti, che ha espresso vicinanza agli 8.500 cittadini umbri colpiti da malattie rare e alle loro famiglie. Ha sottolineato il ruolo del Centro di Coordinamento, che opera in rete con le strutture sanitarie regionali e nazionali per condividere gli sviluppi della ricerca scientifica. Ha inoltre evidenziato il contributo delle associazioni del settore nel fornire supporto ai pazienti e promuovere la sensibilizzazione.
Il convegno ha riunito medici e ricercatori specializzati nella terapia genica. Sono state analizzate le patologie per le quali questa tecnologia è applicata, con un approfondimento su indicazioni terapeutiche, benefici, limiti e sviluppi futuri. Due i principali ambiti trattati: quello ematologico, con focus su anemia falciforme ed emofilia, e quello neurologico, relativo a atrofia muscolare spinale e retinite pigmentosa.
Per l’anemia falciforme, è stata illustrata la terapia in uso presso l’Azienda Ospedaliera di Perugia, sotto la responsabilità dei dottori Francesco Arcioni e Maurizio Caniglia.
Hanno preso parte all’evento figure istituzionali e sanitarie di rilievo, tra cui Marco Magarini Montenero, Amministratore Unico della Scuola Umbra di Amministrazione Pubblica, Giuseppe De Filippis, Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliera di Perugia, e Paola Casucci, Dirigente del Servizio Programmazione Sanitaria della Regione Umbria.
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