Nuova Collaborazione tra Farmacisti e Rare Special Powers

Protocollo d'intesa per la sensibilizzazione su malattie rare

Nuova Collaborazione tra Farmacisti e Rare Special Powers

Nuova Collaborazione – Il 24 settembre 2024, è stato firmato un protocollo d’intesa tra l’Ordine dei Farmacisti della Provincia di Perugia e l’Associazione di promozione sociale Rare Special Powers, attiva ad Assisi. Questa iniziativa, che non prevede costi, ha come obiettivo principale la promozione e la diffusione di informazioni relative al deficit del neurosviluppo, alle malattie rare e alle disabilità intellettive.

Il Dr. Filiberto Orlacchio, presidente dell’Ordine dei Farmacisti, ha sottolineato l’importanza del coinvolgimento con le associazioni dei pazienti, evidenziando il ruolo cruciale che i farmacisti svolgono nella fornitura di farmaci necessari per il trattamento di malattie rare. Molte di queste malattie richiedono trattamenti personalizzati e la preparazione di farmaci galenici, oltre all’accesso a farmaci specifici forniti dagli ospedali.

“Queste patologie spesso comportano disabilità motorie che complicano ulteriormente il percorso per i pazienti che devono recarsi in ospedale per ottenere le cure necessarie,” ha dichiarato il presidente. A tale proposito, l’iniziativa mira a sensibilizzare i cittadini della Regione Umbria su questi argomenti, promuovendo anche attività di formazione destinate sia alle istituzioni politiche che a quelle socio-sanitarie.

Il protocollo d’intesa prevede la creazione di eventi informativi per aumentare la consapevolezza sui bisogni specifici dei pazienti affetti da malattie rare. Tra gli obiettivi principali vi è la promozione della dispensazione dei farmaci presso le farmacie di fiducia dei pazienti, facilitando così l’accesso a terapie vitali. Il presidente ha aggiunto che, in molti casi, i farmaci innovativi devono essere inclusi rapidamente nei prontuari regionali, specialmente per le malattie degenerative, per garantire un trattamento tempestivo ed efficace.

La collaborazione tra l’Ordine dei Farmacisti e l’Associazione Rare Special Powers non solo punta a sensibilizzare le istituzioni, ma anche a fornire ai farmacisti strumenti e competenze aggiornate. Questo approccio sarà fondamentale per garantire che i professionisti della salute possano offrire risposte adeguate e tempestive ai pazienti e alle loro famiglie, che affrontano sfide quotidiane legate a queste condizioni.

Inoltre, attraverso le attività di sensibilizzazione, si intende stimolare un dialogo costante tra i farmacisti e le persone che si trovano a vivere direttamente le difficoltà legate a malattie rare. Un’informazione corretta e accessibile è essenziale per affrontare le sfide quotidiane e migliorare la qualità della vita di queste persone.

In conclusione, il protocollo d’intesa rappresenta un passo importante verso una maggiore integrazione dei servizi offerti dalle farmacie e un supporto concreto alle famiglie che si confrontano con malattie rare. È fondamentale che le istituzioni e i cittadini comprendano l’importanza di una rete di supporto solida e ben informata, capace di affrontare le problematiche legate al deficit del neurosviluppo e alle disabilità intellettive. La collaborazione tra i farmacisti e le associazioni di pazienti sarà determinante per costruire un sistema sanitario più inclusivo e attento alle esigenze di tutti.

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