Malattie rare: 6.500 casi malattie rare registrati in Umbria
Sono 6.500 i casi di malattie rare registrati in Umbria: di questi 3.935 nel territorio dell” Usl 1 e 2.576 nell” Usl 2: lo rende noto l” assessore alla Salute della Regione Umbria, Luca Coletto, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare. “L” Umbria – ha detto Coletto – è stata tra le prime Regioni italiane che ha strutturato un Coordinamento regionale per la gestione delle malattie rare e con una delibera sono stati individuati quattro centri di riferimento regionali, ovvero le due aziende ospedaliere, Terni e Perugia, e l” ospedale di Città di Castello per l” Usl1 e Foligno per Usl 2″.Giornata mondiale malattie rare, Fioroni, fare rete e nessuno si senta solo
“Ognuno dei centri – spiega l” assessore – ha un proprio referente che lavora su coordinamento regionale. Inoltre – prosegue – la Regione Umbria è inserita in un network di cui fanno parte altre Regioni italiane e che ha una grande importanza dal punto di vista dello scambio del sapere scientifico. Non dimentichiamo che in questo specifico ambito, la ricerca è fondamentale e, in proposito, va ricordato con grande soddisfazione, che il Centro di ematologia dell” azienda ospedaliera di Perugia per l” oncoematologia pediatrica, è inserito all” interno di una delle 24 reti di malattie rare europee”.
L” assessore Coletto – riferisce la Regione – ha rivolto quindi un ringraziamento alle associazioni che operano sul territorio: “Le associazioni – ha detto – svolgono un ruolo di grande supporto non solo alle persone colpite dalle malattie rare, ma anche alle famiglie e alla comunità scientifica anche attraverso una grande opera di sensibilizzazione e informazione”.
“Il ruolo delle associazioni – afferma Coletto concludendo – è importante sempre di più nell” ambito della sanità e anche del sociale. Pensiamo ad esempio al sostegno proprio delle associazioni e del mondo della cooperazione alle persone con disabilità e a loro cari sempre più oberati dal lavoro di cura che è diventato più gravoso in fase pandemica. Promuovere il più possibile l” autonomia personale di questi cittadini attraverso progetti che favoriscono percorsi di inclusione sociale – conclude – sarà un obiettivo prioritario della Regione. A tal fine, al più presto lavoreremo per istituire un Tavolo tecnico anche con l” obiettivo di promulgare una legge regionale sulla vita indipendente”.
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