Malattia senza cure, Lafora, mamma lancia raccolta fondi per Federico
“Fino a 14 anni – racconta su GoFundMe la madre, Margherita – Federico sciava, andava in bicicletta, faceva in lungo, era bravo a scuola, frequentava gli amici, come dovrebbe essere per tutti gli adolescenti della sua età”.
“Tre anni fa – scrive – è caduto per la prima volta a terra. Poi le cadute improvvise si sono fatte più frequenti, fino ad avvenire più volte al giorno. I medici diagnosticarono la malattia di , che provoca crisi epilettiche e la degenerazione progressiva muscolare e cerebrale, con esito fatale nel giro di pochi anni”.
“Attualmente – spiega la mamma – Federico non cammina, non è in grado di mangiare da solo, di scrivere, di lavarsi. Per questa malattia non esiste una cura clinicamente provata. C’è però una speranza: una terapia sperimentale, studiata per la malattia di Pompe, una malattia genetica simile, che sta dando buoni risultati in casi analoghi a quello di Federico”.
“Questa terapia – precisa Margherita – non è però disponibile per lui, se non a pagamento, perché i trial clinici, riservati a un numero molto limitato di pazienti, richiedono che i destinatari siano in grado di camminare, e Federico non può”.
“Vi chiediamo quindi di aiutarci – conclude – a far sì che Federico possa ricevere questa cura e possa avere ancora una speranza di vita”.
La raccolta fondi è raggiungibile al link https://gf.me/v/c/gfm/aiuta-
Commenta per primo