Vitiligine malattia sottovalutata dal Sistema sanitario nazionale

'60-80% costi per cure è a carico dei pazienti

Vitiligine malattia sottovalutata dal Sistema sanitario nazionale

Vitiligine malattia sottovalutata dal Sistema sanitario nazionale

Vitiligine malattia sottovalutata – ‘Non si conosce origine però stress ha ruolo fondamentale, esposizione al sole sì ma con cautela’ “La vitiligine è una malattia ancora sottovalutata nell’ambito del Servizio sanitario nazionale, ma anche nei confronti della medicina in senso generale perché fino a poco tempo fa non si riuscivano a determinare le cause e i possibili punti di attacco per trattare la malattia perché mancava un’indicazione di farmaci per il suo trattamento. Fortunatamente la ricerca negli ultimi anni ha fatto degli importanti passi in avanti”. Così all’Adnkronos Salute Mauro Picardo, professore dell’Istituto dermopatico dell’Immacolata di Roma, in occasione della presentazione – oggi in Senato (Sala Caduti di Nassirya) – di un Manifesto in 5 punti per rispondere ai bisogni insoddisfatti di 330mila pazienti.

“La malattia – spiega Picardo – rientra nel quadro delle patologie cosiddette autoimmuni in cui il sistema immunitario attacca l’organismo e come per tutte le malattie autoimmuni non si conosce l’origine, l’eziologia. Sicuramente c’è un substrato di tipo genetico, una predisposizione; quindi non è una malattia ereditaria, ma si trasmette la predisposizione allo sviluppo della patologia e quello che si è visto è che sono importanti i fattori cosiddetti epigenetici, cioè l’impatto ambientale”. La possibile insorgenza “è legata a stress psicologici o a stress fisici, che hanno certamente un ruolo importante per la comparsa delle manifestazioni cliniche”.

Sul Manifesto per i pazienti, Picardo non ha dubbi: “E’ fondamentale che venga riconosciuta la malattia – sottolinea l’esperto – Purtroppo per tanto tempo questi pazienti sono stati considerati di serie C perché non essendoci una sintomatologia dolorosa, o una compromissione della vita, la vitiligine è stata vista come un disturbo di tipo estetico, senza considerare che nella vitiligine c’è un processo di necrosi cellulare per cui cellule dell’organismo muoiono, come può succedere con patologie molto più preoccupanti quali l’epatite e l’infarto, ma il meccanismo biologico è un meccanismo analogo: la scomparsa di alcune cellule dell’organismo”.

Il paziente con la vitiligine “ha la sensazione perdita del colore della pelle – rimarca Picardo – quindi di perdita di un’identità, di perdita della capacità di interagire con gli altri, senza il riconoscimento del loro stato patologico”. Sul fronte delle terapie, “finalmente in Europa è stata registrata la prima crema per il trattamento della vitiligine, ma sono in corso sperimentazioni cliniche anche con farmaci sistemici della stessa categoria per il trattamento della patologia. Quindi la prospettiva per i pazienti per i prossimi anni è sicuramente positiva”.

In vista della bella stagione, la persona affetta da vitiligine come si deve comportare con l’esposizione ai raggi solari? “In genere il paziente con la vitiligine non ama esporsi al sole, sia perché va incontro a scottature sulle aree depigmentate, ma soprattutto perché ovviamente si acquisisce la differenza di colore tra la pelle depigmentata e la pelle non pigmentata. Tuttavia, un po’ di esposizione solare – conclude il dermatologo – evitando le scottature che possono aggravare o accentuare la comparsa della depigmentazione, è utile soprattutto se abbinata a terapie che si possono finalmente fare e definire nei pazienti con la vitiligine”. Diversi i casi famosi: in passato Michael Jackson e Andy Warhol, oggi a fare i conti con la malattia sono Mara Maionchi, la modella Amy Deanna e l’attrice Kasia Smutniak.

Salute: vitiligine, Viora (Anap) ’60-80% costi per cure è a carico dei pazienti’

‘Con patologia che colpisce in particolare tra i 12 e 25 anni aumenta la depressione, +36%’

“Ad oggi il 60-80% dei costi per la cura della vitiligine è a carico del paziente e della sua famiglia, non essendoci ancora un codice di patologia che dia diritto ad esenzioni. Da qui la necessità di un Manifesto per fare chiarezza sulla malattia cronica autoimmune e lanciare un appello alle istituzioni affinché vengano intraprese le azioni necessarie per supportare pazienti e famiglie”. Così all’Adnkronos Salute Ugo Viora, presidente Associazione nazionale Amici per la pelle Anap in occasione della presentazione – oggi in Senato (Sala Caduti di Nassirya) – di un Manifesto in 5 punti per rispondere ai bisogni insoddisfatti di 330mila pazienti, iniziativa che segna anche la fine del progetto nazionale “Vitiligine – Focus”, un tour in sei tappe partito nel giugno scorso dal Piemonte e dalla Liguria e che si concluso oggi a Roma. Obiettivo: sensibilizzare sulla malattia dermatologica non adeguatamente conosciuta al grande pubblico.

“Serve creare maggiore consapevolezza – spiega Viora – perché anche se di vitiligine non si muore, con la malattia si vive veramente molto male. Apparentemente impatta soltanto dal punto di vista estetico, in realtà ha delle ripercussioni sistemiche e predispone a tante altre patologie: malattie reumatiche, cardiache, diabete, e non ultima la depressione”. L’incidenza della depressione nei malati con vitiligine “è aumentata quasi del 36% rispetto alla popolazione normale. Bisogna assolutamente fare una campagna di informazione, iniziare dalle scuole medie – sottolinea – perché la vitiligine colpisce nel 50% dei casi giovani tra i 12 e i 25 anni, con importanti ripercussioni sulla vita sociale e affettiva” dei ragazzi. La malattia “impedisce anche di dare la mano in maniera naturale, perché chi osserva la chiazza di vitiligine si ritrae, pensa che sia contagiosa, e non è così”. Ecco perché “incontri come quello di oggi – evidenzia Viora – sono importanti per creare consapevolezza sulla patologia, promuovere e magari chiedere anche l’aiuto delle istituzioni nel portare avanti iniziative a livello scolastico”. Infine, sulle nuove terapie: “Sembrano efficaci, ma è importante che siano a carico del Ssn, non più del paziente, perché di soldi ne stiamo già spendendo abbastanza”, conclude.

(Fil/Adnkronos Salute)

 

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