Con lei si spegne un faro per diritti e libertà negate
È morta Laura Santi, 49 anni, giornalista e attivista, figura intensa e discreta, nata e cresciuta a Perugia. Dopo la laurea in Comunicazione all’Università per Stranieri, aveva costruito una carriera nei media locali e nel terzo settore. Colpita dalla sclerosi multipla progressiva, una malattia che l’ha consumata giorno dopo giorno, aveva dovuto lasciare il giornalismo tradizionale, ma non ha mai smesso di scrivere, lottare e raccontare.
Le sue parole hanno scavato, lentamente, nei muri duri dell’indifferenza, mentre il corpo si spegneva e la voce si faceva sussurro: scriveva con la carne viva, con la rabbia composta di chi sa di non avere tempo. Su Vanity Fair aveva firmato la rubrica “Io, Stefano e la sclerosi multipla”, un diario di resistenza e amore, tenuto assieme al compagno della sua vita, Stefano Massoli, suo caregiver e colonna vitale.
Morta Laura Santi, era malata da 25 anni di sclerosi multipla
Gli ultimi anni sono stati una lunga battaglia condotta tra ospedali, sollevatori, diritti negati e lotta politica. La diagnosi era diventata una condanna progressiva all’immobilità e alla dipendenza assoluta. Laura affrontava ogni giorno inchiodata al letto, con un’assistenza continua e con la consapevolezza che senza Stefano non avrebbe potuto sopravvivere nemmeno un giorno. Eppure non ha mai smesso di interrogarsi, di denunciare, di amare.
Il suo attivismo l’aveva portata naturalmente ad avvicinarsi alla questione del fine vita. Non per desiderio di fuga, ma per una rivendicazione di libertà. Era socia e sostenitrice dell’Associazione Luca Coscioni, di cui divenne volto e voce durante la campagna per il referendum sull’eutanasia legale. Dal 2022 era parte attiva della battaglia legale per accedere al suicidio medicalmente assistito, diritto riconosciuto dalla Corte Costituzionale ma spesso ancora negato nei fatti.
Ma Laura non chiedeva solo la possibilità di morire. Chiedeva, con ogni riga scritta, il diritto di vivere bene, anche nella disabilità più estrema: chiedeva tutele per chi, come lei, ha bisogno di tutto; per chi, come Stefano, è costretto a diventare infermiere, badante, medico, psicologo e compagno, tutto in uno, senza tregua né compenso.
In un Paese che a parole difende i più fragili, Laura denunciava ogni giorno la realtà delle barriere, non solo architettoniche ma mentali e culturali, in un’Italia che ha fatto del caregiver un’ombra. “Il vero welfare di questo Paese siamo noi”, scriveva. “Senza contratto, senza diritti, senza neanche la possibilità di ammalarci”.
La storia di Laura è anche la storia di Stefano, il suo “soldato stanco”. Lui c’era sempre, ogni giorno, anche quando le ginocchia cedevano, il respiro diventava affanno, le mani tremavano di dolore. Non era solo il peso fisico a schiacciarlo. Era il dolore morale di chi ama così tanto da rompersi in silenzio, senza mai mollare, senza mai dire “non ce la faccio più” – anche se ormai non ce la faceva più davvero.
Laura lo vedeva, quel logoramento. Lo raccontava con pudore e strazio, nei suoi testi, senza mai volerlo tradire. “La mia roccia comincia a franare”, scriveva. E usava proprio questa parola: frana. Come un crollo lento, inesorabile, che travolge la casa, la vita, l’equilibrio faticosamente costruito. E si chiedeva: “Se lui crolla, io cosa faccio?”.
Non era una domanda d’amore, era una domanda di sistema. Una domanda che oggi, alla sua morte, resta aperta, inchiodata alla coscienza di un’intera collettività. Chi si prende cura di chi cura? Chi protegge quei milioni di uomini e donne – figli, genitori, partner – che reggono da soli l’urto della disabilità, con il solo aiuto del loro corpo?
Stefano si spezzava ogni giorno per alzarla, per lavarla, per medicarla. Nonostante i propri dolori, le proprie fragilità, l’età che avanzava. Ogni gesto era una ferita sul proprio corpo. Ma nessuno Stato c’era a proteggerli, nessuna rete a sostenerli davvero.
Laura chiedeva una cosa semplice: che quell’amore non fosse dato per scontato. Che non si desse per naturale il fatto che una persona debba annullarsi per assisterne un’altra. Chiedeva, in fondo, un welfare che fosse dignitoso, equo, umano.
In un Paese dove un caregiver riceve in media 300 euro al mese, Laura denunciava la retorica che avvolge la disabilità: quella che la rende invisibile, che celebra l’eroismo domestico ma non fa nulla per proteggerlo davvero. “Mi dicono che non devo sentirmi in colpa, che lui lo fa per amore – ma quanto c’è di vero, e quanto di comodo, in questa narrazione?”, scriveva.
In uno dei suoi ultimi testi, Laura immaginava un futuro in cui tutti i caregiver familiari scioperano insieme, lasciando il Paese a fronteggiare il proprio abisso: milioni di persone senza chi le nutre, le alza, le veste, le salva ogni giorno. “Solo allora capirebbero cosa siamo davvero”, concludeva.
Laura se n’è andata lasciando una testimonianza che è un’eredità civile, politica, umana. Il suo corpo era immobile, ma la sua voce ha spostato coscienze, ha scavato nella pietra, ha rotto il silenzio.
Ha raccontato con amore straziante una vita possibile, piena di fatica, ma anche di senso. Ha chiesto di non essere compatita, ma ascoltata. Ha lottato per chi non ha voce, e ha portato su di sé il peso di una battaglia che ora altri dovranno continuare.
Stefano rimane, con quel dolore che non trova parole, con il vuoto che solo chi ha amato così tanto può conoscere. Resta anche la domanda che Laura ha posto a tutti noi, fino all’ultimo respiro: chi si prende cura di chi ama?
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