Rare Special Powers Comune Perugia approva patrocinio

Rare Special Powers Comune Perugia approva patrocinio

Nella seduta consiliare odierna è stato approvato all’unanimità un ordine del giorno in merito alla richiesta di patrocinio e supporto da parte del Comune di Perugia all’associazione Rare Special Powers. Stiamo parlando di malattie rare, ovvero un gruppo di affezioni (circa 5-6mila) che colpiscono, ciascuna, non più di 5 pazienti ogni 10mila abitanti, ragione per cui sono poco conosciute e, spesso, prive di terapie specifiche.

In questo ambito è da tempo attiva l’associazione “Rare special powers” i cui obiettivi sono quelli di favorire la sensibilizzazione e l’informazione, nell’ambito di una rete una rete nazionale ed internazionale per le malattie rare, con l’obiettivo di sviluppare azioni di prevenzione, implementare la sorveglianza, migliorare gli interventi volti alla diagnosi ed al trattamento, promuovere la formazione e l’informazione, in particolare rivolta ad insegnanti, istituzioni e personale sanitario.

Il 70% delle malattie rare colpisce i bambini

Poiché il 70% delle malattie rare colpisce i bambini, accompagnandosi spesso a problemi di tipo cognitivo, è fondamentale in questo contesto procedere ad una pronta diagnosi, nonché supportare da subito i giovani pazienti, affinché possano ricevere risposte concrete ed adeguate in termini di inserimento scolastico e, successivamente, lavorativo. Infatti nel 90-95% dei casi non esiste una cura né un trattamento, quindi ciò che si può fare è attutirne i sintomi maggiori. Dunque, è fondamentale la gestione dei tempi della diagnosi che, anche in Umbria, rimangono alti. Ed è importante un’attenta sensibilizzazione verso questo fenomeno, proprio in considerazione della sua rarità e dei soggetti deboli coinvolti.

Con questo ordine del giorno si impegna l’Amministrazione ad attuare tutte le iniziative che possano supportare le attività finalizzate a migliorare lo stile di vita di questi pazienti, concedendo il patrocinio dell’Ente all’associazione “Rare special powers” per fini informativi e divulgativi verso la popolazione, collaborando con essa nel promuovere incontri formativi con la cittadinanza e con tutti gli enti che gravitano intorno all’educazione e alla presa in carico del soggetto affetto da malattie rare, nello specifico attraverso campagne di educazione sanitaria che coinvolgano in particolare il mondo scolastico e sportivo.