Appello di mamma Margherita, servono farmaci per il figlio
Margherita Gatti, mamma di Federico, un adolescente affetto da Lafora, una malattia genetica rara, sta lottando con tutte le sue forze affinché la malattia di suo figlio e degli altri malati non sia ignorata. A riportare la notizia è la Nazione Umbria di oggi.
Lafora provoca una degenerazione neurologica e fisica lenta e inesorabile, ma Margherita si rifiuta di arrendersi al “mostro metabolico” che sta devastando suo figlio. Continua a combattere, a mettere in rete studiosi e medici, e a raccogliere fondi per la ricerca.
Secondo dati scientifici, la patologia può essere bloccata con la terapia enzimatica sostitutiva Val 1221, ma il costo dei farmaci necessari rende la cura insostenibile dal punto di vista economico. Margherita spera che il trattamento per suo figlio e per gli altri malati superi la fase sperimentale e venga reso accessibile a prezzi sostenibili. La madre sottolinea che dietro i brevetti dei farmaci c’è un business miliardario e che sono necessarie ingenti risorse finanziarie per superare questa situazione.
L’Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna ha confermato l’efficacia potenziale della terapia enzimatica Val 1221 nella malattia di Lafora. Il Comitato etico ha approvato la cura compassionevole con l’enzima alfa-glucosidasi Val 1221, evidenziando che il farmaco potrebbe attraversare la barriera ematoencefalica e agire sulle cellule neuronali. Nonostante queste promettenti evidenze, il costo della terapia è estremamente elevato.
Margherita ha raccolto 30.000 euro tramite una campagna su GoFundMe, ma per un anno di terapia sono necessari 125.000 dollari. Questa madre coraggiosa, avvocato e donna di intelligenza costruttiva, lancia un appello a campioni dello sport, imprenditori, politici e figure di spicco affinché offrano il loro sostegno.
È fondamentale che i malati di Lafora e le loro famiglie non siano lasciati soli nella loro battaglia per una cura accessibile. Margherita Gatti e altre famiglie stanno facendo tutto il possibile per sensibilizzare l’opinione pubblica e ottenere un cambiamento significativo. Ora, è il momento che coloro che hanno la possibilità di aiutare si uniscano a questa lotta e offrano un sostegno concreto. La salute è un diritto fondamentale sancito dalla Costituzione, e nessuno dovrebbe essere escluso dall’accesso a cure vitali a causa dei costi proibitivi dei farmaci.
L’appello di Margherita Gatti è un grido di disperato bisogno di aiuto. Campioni dello sport, imprenditori, politici e personaggi dello spettacolo sono chiamati a fare la differenza. La solidarietà e l’impegno di tutti possono fare la differenza nella vita di Federico e degli altri malati di Lafora.
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