Bimba con sindrome di Rett, cena di solidarietà per Noemi

Bimba con sindrome di Rett, cena di solidarietà per Noemi Di cosa si tratta? Venerdì 15 giugno, al Golf Club di Perugia, si terrà la cena/spettacolo di solidarietà per la piccola Noemi, una bambina di otto anni affetta da una sindrome rara che porta il nome di “Rett”. Questa patologia neurologica, che solitamente si manifesta per la prima volta tra i 6 e 18 mesi, provoca un arresto dello sviluppo e una conseguente degenerazione: si perdono le capacità del linguaggio e l’uso delle mani – per quanto riguarda l’ambito dell’apprendimento – e si manifestano  anche problematicità fisiche, tra cui crisi epilettiche e rigidità articolari. Il primo segnale di accorgimento da parte della madre Alessia è derivato da una condizione apparentemente preoccupante riguardo le capacità comunicative della figlia. Da questa prima accortezza e dai successivi controlli medici è derivata la diagnosi.

I primi miglioramenti di Alessia si sono visti grazie alla ricerca e al lavoro del centro Texas Children’s Hospital di Houston. Progressi che, purtroppo, non sono invece riscontrabili in Italia, poiché non esiste alcun centro specializzato per questa sindrome. Buona parte delle spese sostenute dalla famiglia di Noemi sono state rimborsate da un fondo realizzato dall’Ue: questo fondo è destinato alle famiglie con bambini le cui patologie implicano una cura in paesi esterni all’Unione.

Di fronte alla prospettiva della famiglia di dover continuare le cure mediche in Texas, non sembra che ci sia possibilità diversa dalla raccolta fondi privata. In tal senso, l’impegno della madre è ora incentrato proprio su questo, così da permettere comunque a Noemi di curarsi in Texas.

Venerdì 15 giugno si terrà, proprio per questo, la cena per Noemi, sostenuta dal Cesvol e nata dal “R.I.S.”, nonché l’incontro di tre ragazze unite dalla forza dell’amicizia e accomunate dal desiderio di solidarietà, dove la R per Russia (Larisa Gavrilova), la I sta per Italia (Laura Cartocci) e S sta per Spagna (Melisa Barrantes). Inoltre, martedì 12 giugno, alle ore 18:00, al fine di introdurre il progetto della cena, si terrà una conferenza stampa nella Sala Pagliacci della Provincia di Perugia, organizzata e coordinata sempre dalle “ragazze R.I.S” con il supporto del Cesvol. In quella occasione, è previsto un collegamento diretto con la mamma di Noemi da Houston (Texas).

Saranno inoltre presenti la Consigliera della Provincia Erika Borghesi e del Comune di Perugia Maria Grazia Marcacci .

Nessuno, compresi i familiari, crede in cure pseudo-miracolose. L’unico obiettivo è quello di migliorare le condizioni di vita della piccola Noemi, la bambina “dagli occhi belli”.  “In merito al mio percorso di Alternanza Scuola Lavoro ho scoperto la storia di Noemi e ho scritto, sulla base di diversi articoli di giornale e video trovati su internet, l’articolo richiesto al fine di presentare alla stampa la cena di solidarietà.” Emanuele Liberti, Istituto Pieralli Liceo Scienze Umane Perugia

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