Vicenda piccola Noemi, professoressa Susanna Esposito replica alle critiche

Vicenda piccola Noemi, professoressa Susanna Esposito replica alle critiche
Professoressa Susanna Esposito

Vicenda piccola Noemi, professoressa Susanna Esposito replica alle critiche Il 14 maggio scorso, dalla UslUmbria1 arriva il no alla prosecuzione dei trattamenti in Texas per la Piccola Noemi. La bambina, che ha otto anni, soffre della sindrome di Rett, spaventosa patologia degenerativa del sistema nervoso. Il no della direzione del distretto ufficio assistenza estero arriva a seguito del parere espresso dalla Professoressa Susanna Esposito, pediatra dell’Università di Perugia. Attorno alla bambina, da tempo, si è creata una grande sollidarietà e sulla sua pagina compaiono spezzoni di lettere e, soprattutto, quella del protocollo 69975, appunto dove si comunica il “diniego alla richiesta di autorizzazione cure  di alta specializzazione  all’estero ai sensi del DM 3.11.1989 presso il Texas Children Hospital Houston Texas minore L.N. nata a Perugia il 9 aprile 2010. 

Sui social compaiono critiche e commenti ai quali risponde la professoressa Susanna Esposito. «Comprendo – scrive in una nota fatta arrivare alla nostra redazione – quanto per una madre sia doloroso avere una figlia con una malattia rara neurologica progressiva ma spiace dovere constatare che la realtà venga stravolta. In Umbria e nella vicina Toscana possono essere effettuate cure della stessa qualità dei Centri esteri, incluso il Centro di Houston dove negli ultimi anni è stata curata Noemi. Esperti nazionali hanno dato le proprie indicazioni al riguardo e non risultano esserci relazioni mediche che giustifichino quanto avvenuto finora per le cure di Noemi né sono stati interpellati i Centri di riferimento nazionale per la sindrome di Rett per comprendere le spese che finora ha sostenuto la sanità pubblica umbra».

Dopo  i commenti sui social, quindi, arriva la replica e la reazione della Professoressa pediatra e “President of the World Association for Infectious Diseases and Immunological Disorders“.

«Ritengo – scrive ancora – eticamente ingiustificabile il rimborso per cure estere da parte del Sistema Sanitario Umbro per un’attività di fisioterapia che può essere svolta dal Sistema Sanitario Nazionale e che ha portato a togliere risorse ad altri malati con patologia rara, con una spesa finora di più di 250.000 euro (di cui oltre 120.000 per vitto e alloggio) per cure che avrebbero potuto essere fornite nel nostro Paese e addirittura vicino a casa di Noemi».

La professoressa Esposito ha scritto ai vertici della sanità umbra

«Ho visto che la mamma di LN mi sta insultando sui social con i suoi amici e ha inviato due articoli a giornali online sul fatto che le siano state negate per colpa mia le cure in Texas. Come già ho avuto modo di dirvi, ritengo che la gestione di questo caso in passato sia avvenuta in modo per me incomprensibile e ingiustificato. In particolare, sono stati spesi 50.000 euro/anno per 5 anni dalla Sanità Umbra, di cui circa la metà per vitto e alloggio, per fare stare 5 mesi all’anno per 5 anni in Texas una paziente che poteva essere curata in Italia».

Non fa sconti Esposito e dice anche che

«Premesso che trovo eticamente molto scorretto nutrire nelle famiglie dei pazienti false speranze su cure pseudo-miracolose, assecondare i loro desideri a spese dei SSR e togliere risorse per la presa in carico di altri pazienti, siccome si diceva che l’autorizzazione alle cure in Texas proveniva dalla Neurologia Meyer, mi sono fatta fare una relazione dal Direttore della Neurologia del Meyer, che sottolinea l’assenza di indicazione alle cure al di fuori del nostro Paese e l’ingiustificato dispendio economico finora avvenuto».
La professoressa Esposito chiude la sua mail con: “Lascio a voi la scelta finale per quest’anno visto che conoscete il caso, per quel che mi riguarda non autorizzerò una cosa simile. Se la madre e il suo entourage proseguissero, vedrò comunque di tutelarmi anche se necessario per via legale, non foss’altro perché qualora vincessi la causa donerei i soldi in beneficenza”.

Noemi è affetta dalla sindrome di Rett, una grave malattia neurologica, che colpisce nella maggior parte dei casi soggetti di sesso femminile.

La malattia è congenita, anche se non subito evidente, e si manifesta durante il secondo anno di vita e comunque entro i primi quattro anni. Colpisce circa un bambino su 10.000. Si possono osservare gravi ritardi nell’acquisizione del linguaggioe nell’acquisizione della coordinazione motoria. Spesso la sindrome è associata a ritardo mentale grave o gravissimo. La perdita delle capacità di prestazione è generalmente persistente e progressiva. La sindrome di Rett provoca gravi disturbi a molti livelli, rendendo chi ne è affetto dipendente dagli altri per tutta la vita. La sindrome prende il nome da Andreas Rett, il professore di origine austriaca, che per primo la descrisse nel 1966.

La bambina ha otto anni e, attorno a lei si è creata una grande solidarietà popolare. Da cinque anni a questa parte la piccola viene accompagnata dai suoi genitori al “Texas Children Hospital”, ospedale americano dove, con tecnologie adeguate, riceve trattamenti fisioterapici idonei alla sua patologia. Dalla Usl1 è arrivato il no alla prosecuzione dei trattamenti, che in precedenza sono stati rimborsati dal Sistema sanitario nazionale, attraverso l’Azienda Sanitaria locale 1. Da quanto si apprende dagli organi di stampa, la riabilitazione – ogni volta dura 4 mesi – dovrà riprendere il 25 maggio e mamma, papà e Noemi partiranno per un ennesimo viaggio della speranza.


La professoressa Esposito, sulla congruità degli interventi che si possono fare in Italia o all’estero per la sindrome di Rett, ha interpellato il professor Renzo Guerrini, direttore della UOC neurologia pediatrica dell’Università di Firenze e in forza all’Azienda ospedaliero-universitaria “A. Meyer” del capoluogo toscano.
Lo scienziato risponde (come da allegato) che: 

“Sono stato interpellato dalla Prof.ssa Esposito relativamente al beneficio che la paziente L.N., affetta da Sindrome di Rett, possa trarre dai periodi di soggiorno annuale con trattamento intensivo di tipo riabilitativo in Texas a spese del Sistema Sanitario Regionale Umbro (quesito n°1). Mi viene inoltre richiesto quanti pazienti con Sindrome di Rett seguiti presso l’Ospedale Pediatrico Meyer affetti da Sindrome di Rett effettuino il soggiorno all’estero a spese del Sistema Sanitario della Regione Toscana (quesito n°2).

Rispondo al quesito n°1 in quanto per quanto attiene al n°2 posso solo dire che il nostro centro non ha mai raccomandato periodi di trattamento all’estero per nessuna patologia, ritenendo che il Sistema Sanitario Nazionale italiano possa offrire livelli qualitativi eccellenti in tutti gli ambiti di nostra competenza, non inferiori a quello disponibile in paesi esteri. Non posso tuttavia specificare se vi siano pazienti seguiti da noi che per altra via abbiano avuto accesso a cure all’estero, ciò andrebbe richiesto direttamente alle varie regioni da cui provengono i pazienti.

Quesito 1: Dalla valutazione della relazione rilasciata dal Texas Children’s Hospital in data 27/10/2017 si evince che il trattamento cui è sottoposta la bambina include fisioterapia, stimolazione sensoriale e sedute riabilitative in piscina. Questo trattamento viene erogato con una frequenza complessiva di 1 ora al giorno per 4 giorni alla settimana. Vi sono inoltre indicazioni che il centro ha fornito alla famiglia per attività da svolgere in ambito domestico nel restante periodo.

ll livello di competenza del centro appare eccellente, come possono esserlo vari centri italiani specializzati per lo stesso tipo di riabilitazione, non specifico per la Sindrome di Rett, ma comunque adattato alle caratteristiche della bambina. Non è pertanto giustificato che la bambina soggiorni 5 mesi all’anno in Texas per ricevere questo tipo di trattamento, ma non è neanche corretto che non possa riceverlo in Italia, quindi, a giudizio del sottoscritto, il Sistema Sanitario ha fino ad ora speso una cifra rilevante per garantire l’accesso in Texas a sedute riabilitative specialistiche che dovrebbero invece essere accessibili in Italia a pazienti come la piccola Noemi.

La differenza appare quantitativa e non qualitativa. Il punto è quindi quello di fornire un accesso ad un trattamento specialistico con competenze analoghe e con un numero equivalente di sedute, in un centro non oltre oceano ma agevolmente raggiungibile dalla famiglia per un periodo equivalente. Ciò garantirebbe un beneficio clinico riducendo l”avanzamento delle complicanze fisiche e cognitive tipiche della sindrome di Rett.

Centri che potrebbero erogare cicli di trattamento con caratteristiche qualitative analoghe a quelle riportate essere applicate a Houston potrebbero essere l’lstituto Serafico di Assisi, l’RCCS Stella Maris di Pisa, l’lRCCS la Nostra Famiglia Bosåio Parini, Lecco, l’lstituto Fondazione Don Gnocchi, Scandicci – Firenze.”


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