“Ci stiamo avvicinando al 28 febbraio, Giornata Mondiale delle Malattie Rare, un momento fondamentale per riportare al centro dell’attenzione pubblica migliaia di persone e famiglie che convivono ogni giorno con patologie complesse, spesso poco conosciute e difficili da diagnosticare e trattare”. A intervenire è Paola Fioroni, responsabile Dipartimento regionale disabilità della Lega.
“In Umbria i malati rari sono circa 9.500, con circa 1.100 diverse malattie rare: numeri che parlano da soli e che impongono una responsabilità precisa alla politica e al sistema sanitario regionale – prosegue Fioroni – Nella scorsa legislatura ho promosso un percorso serio e condiviso fra istituzioni, associazioni, con gli operatori sanitari e con i professionisti, per ricostruire e rafforzare la rete di risposta, di accoglienza e di presa in cura delle malattie rare in Umbria. Un lavoro che si è tradotto anche in atti amministrativi concreti tra il 2023 e il 2024, con il recepimento del Piano Nazionale Malattie Rare e con la definizione della rete regionale dei centri di riferimento, dando così una cornice strutturata e stabile all’organizzazione delle cure.
Infatti la Regione Umbria, in applicazione della L. 175/2021 e del Piano Nazionale Malattie Rare 2023 2026, ha istituito, con DGR 1289/2023, il centro di Coordinamento Malattie Rare, con sede presso l’Azienda Ospedaliera di Perugia, definendo finalmente l’Unità Semplice Dipartimentale di Genetica Medica e Malattie Rare presso l’Azienda Ospedaliera di Perugia, guidata dal dottor Paolo Prontera. Si è trattato di un progetto strategico per la nostra regione perché i malati rari non possono essere lasciati soli. Servono diagnosi tempestive, percorsi chiari, continuità assistenziale e integrazione tra ospedale e territorio.
Anche l’Osservatorio, sotto la mia Presidenza, ha lavorato alacremente affinché le malattie rare fossero pienamente coinvolte nelle reti cliniche e nella definizione dei PDTA, strumenti fondamentali per garantire appropriatezza ed efficacia delle cure. L’attenzione dedicata alle malattie rare in questi anni è stata frutto di una precisa scelta politica e programmatica della scorsa Giunta regionale di centrodestra, che ha investito su rete, competenze e collaborazione con il territorio. In vista del 28 febbraio, il messaggio deve essere chiaro: non si arretra su diritti, presa in cura, appropriatezza e qualità. Le persone con malattia rara e le loro famiglie meritano continuità, serietà e visione”.
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