Difesa dei diritti dei disabili e dei familiari, presidio di civiltà davanti palazzo Cesaroni FOTO E VIDEO

Cure e servizi per disabili, 5s Terni, rispettare la legge o chiamiamo Ministero

Difesa dei diritti dei disabili e dei familiari, presidio di civiltà davanti palazzo Cesaroni PERUGIA – «Nonostante alcuni buoni risultati in alcuni campi della sanità ed i conti in ordine, questa regione non viene ancora a dare risposte adeguate ai bisogni delle persone con disabilita, soprattutto a quelle complesse, compresi i soggetti con autismo». E’ quanto dicono un gruppo un gruppo di associazioni umbre con oltre 500 iscritti che si occupano delle tutela dei diritti delle persone non autosufficienti e familiari caregiver. Si è tenuto oggi pomeriggio nella Sala Partecipazione di Palazzo Cesaroni un incontro tra l’Assessore alla Salute, Coesione sociale e Welfare Luca Barberini, i membri della Terza Commissione Consiliare Permanente e numerose Associazioni umbre in difesa dei diritti dei disabili e dei familiari caregiver.

Le associazioni intendono confrontarsi con le Istituzioni in merito agli interventi di assistenza domiciliare in forma indiretta. Le associazioni chiedono una riorganizzazione degli interventi (assegni di cura, assegni di sollievo, assegni badante) volta ad eliminare discriminazioni e liste di attesa.

Un presidio di civiltà per costruire concrete speranze per le tante, troppe famiglie interessate. Oggi pomeriggio davanti la sede del consiglio regionale le associazioni hanno manifestato on tanto di cartelli. Eccone alcuni: “Ho diritto di scegliere chi mi pulisce il culo!, Vogliamo l’assistenza domiciliare indiretta! Non vogliamo le Coop! Gli assistenti li scegliamo noi! Non si vendono i disabili pe run pugno di voti. Basta Coop”

«Molto spesso – hanno detto – le famiglie si trovano ad affrontare da sole situazioni complicate e di difficile gestione. Come associazione abbiamo riscontrato grandi differenze di disponibilità, sia di servizi che di interventi nell’ambito della stessa regione».

Chiedono l’applicazione della legge 328 dei 2000 in riferimento ai progetto individuale ed alla presa in carico globale.

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Per quel che riguarda la ASL 2, nonostante i confronti 6 le sollecitazioni attuate negli ultimi anni: «Non siamo ancora riusciti ad ottenere i piani terapeutico riabilitativi che sono alla base del progetto individuale sia per minori che per adulti con disabilità, quindi ci chiediamo su quali basi vengono definiti gli interventi. Manca purtroppo la personalizzazione».

Mancano risorse: «Nel servizio di neuro psichiatria infantile della ASL 2, mancano risorse specialistiche fondamentali quali psicomotricisti, psicologi cognitivo comportamentali, terapisti occupazionali al fine di garantire una reale presa in carico multidisciplinare. Inoltre la carenza di personale crea lunghe liste di attesa che non permettono interventi completi ed esaustivi, limitati nel tempo e fatti solo nella primissima fascia di eta (circa 7 anni ).

Manca un modello organizzativo e una struttura sanitaria per minori con disabilita da attivare nelle situazioni di emergenza: «Attualmente ci risulta che i minori vengano mandati fuori regione lontano dal proprio nucleo famigliare, con costi altissimi (circa 9000 €). Dopo i 18 anni non ci sono figure mediche specialistiche che possono seguire le persone con disabilita: l’unico riferimento è ad oggi I’assistente sociale e per gli autistici il CSM si rifiuta di farsene carico.

Queste le tante e infinite problematiche manifestate oggi: «Poniamo alla vostra attenzione le seguenti riflessioni che ci hanno permesso di individuare alcune criticità per il cui superamento poniamo delle precise richieste. Hanno spiegato. Emerge una marcata incongruenza tra il budget complessivo stanziato, circa 2 milioni e 388 mila euro (quota che ricomprende le risorse attualmente individuate per i progetti più 120.000 euro per il consulente alla pari) e il numero di progetti finanziati. Appare inusuale e incomprensibile la previsioni di durate temporali differenti da progetto a progetto, si parla di periodi variabili fino ad un massimo di 18 mesi, tutto ciò comporta un palese trattamento di favore a vantaggio di alcuni e a discapito di altri. Nel resto di Italia i progetti hanno una durata e un finanziamento di 12 mesi. Sono previsti 126 progetti ai quali dovrebbero essere teoricamente assegnati ciascuno circa 18.000 euro. Chiediamo che 11 budget complessivo di 2 milioni e 388 euro venga assegnato a progetti che abbiamo tutti una durata standard di 12 mesi, con rivalutazione alla scadenza del periodo».

Carenza nei centri semi residenziali: «Mancano alcune figure tecniche come psicologi, educatori, coordinatori e psichiatri; inoltre non ci sono neanche infermieri professionali. Ci chiediamo chi interviene nel caso in cui uno dei ragazzi che frequenta il centro ha una crisi? Chi somministra i farmaci agli utenti dei centri diurni? In caso di assistenza domiciliare, gli operatori possono/sono autorizzati a somministrare farmaci?»

L’autismo un altro problema che non va sottovalutato: «Per quel che riguarda l’autismo la situazione sta degenerando, perché, a fronte di un aumento esponenziale dei casi, non vengono garantite le terapie appropriate, nonostante la nostra Regione nel 2012 con la delibera di Giunta 399 abbia fornito la linea di indirizzo per la diagnosi precoce e la presa in carico multi professionale dei soggetti affetti da disturbi dello spettro autistico. Ad oggi non è possibile avere operatori ABA e più in generale metodologie di intervento ad evidenza scientifica. Mancano centri di riferimento territoriali, fondamentali per garantire una reale presa in carico a un progetto riabilitativo personalizzato».

Ma non finisce qui: Chiediamo che si superino le discriminazioni tra gravi e gravissimi. Tra l’altro la definizione di gravissimo è contenuta solo nel decreto di riparto annuale delI’FNA e in Italia non c’è una definizione legislativa di “gravissimo”. Gli interventi non possono essere fatti per patologia, ma individuando un numero di livelli. Assistenziali ai quali corrisponda una diversa tipologia di intervento (assegno di cura e assegno di sollievo). I livelli assistenziali dovrebbero tener conto della condizione sanitaria, economica e socioambientale della persona non autosufficiente. Sarebbe opportuno avere almeno 3 livelli assistenziali (basso, medio, alto) ai quali aggiungere un ulteriore livello per i casi che necessitano di assistenza socio sanitaria infermieristica h 24. Riteniamo qualificante il riconoscimento e la valorizzazione della figura del familiare Caregiver attraverso forme di sostegno economico (assegno di cura/sollievo e la sua centralità nella predisposizione del progetto personalizzato».

Relativamente alle persone over 65 con disabilita le associazioni chiedono l’assoluta continuità degli interventi preesistenti (es. centri diurni, semi-residenziali). «Per coloro che conseguano una forma di disabilità grave e non autosufficienza, chiediamo la possibilità di accedere ad una qualsivoglia forma di assistenza indiretta (assegno di cura/sollievo/vita indipendente) senza discriminazioni legate all’età e alle patologie».

E per finire: «È assolutamente necessario, per coprire le numerose richieste, potenziare il  budget complessivo, attingendo anche al Fondo Sanitario Regionale, dirottando maggiori risorse dalle varie forme di residenzialità, al fine di promuovere l’autogestione dell’assistenza e la vita indipendente».


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