Avis e Università di Perugia analizzano dati sanitari e privacy
La gestione dei dati personali in ambito sanitario e nel volontariato è stata al centro del convegno nazionale “Protezione dei dati personali e volontariato. Questioni formali, organizzative e di tenuta del sistema: il caso di Avis”, promosso da Avis Nazionale, Avis Umbria e Università degli Studi di Perugia. L’incontro si è svolto il 15 aprile presso l’Aula Magna del Rettorato dell’Ateneo perugino, con il coinvolgimento di esperti del settore giuridico, sanitario e accademico.
L’iniziativa è nata dall’esigenza di riflettere sul trattamento e la protezione dei dati personali di donatori e pazienti, in particolare quelli legati alla salute, con attenzione al rapporto tra questi elementi e le nuove tecnologie. L’obiettivo è stato quello di creare un’occasione di confronto per dirigenti, operatori e studiosi su tematiche che toccano la vita delle associazioni, come la gestione dei dati e la normativa sulla privacy.
Il convegno è stato coordinato dal Dipartimento di Giurisprudenza dell’Università, con la supervisione della professoressa Stefania Stefanelli. Tra i partecipanti, Pasquale Stanzione, presidente dell’Autorità garante per la protezione dei dati personali, Gianpietro Briola, presidente di Avis Nazionale, e Enrico Marconi, presidente di Avis Umbria.
Dati sanitari e nuove tecnologie
Nel suo intervento, Pasquale Stanzione ha sottolineato che i dati sanitari sono da considerarsi elementi essenziali dell’identità personale, dunque necessitano di particolare protezione, soprattutto nel contesto attuale segnato dall’uso crescente di intelligenza artificiale e nuove tecnologie. Ha dichiarato che il paziente deve mantenere il controllo sui propri dati, nel rispetto dell’autodeterminazione terapeutica, sottolineando che la componente umana deve rimanere centrale nei rapporti tra tecnologia e salute.
Stanzione ha anche evidenziato come il volontariato svolga un ruolo rilevante nella concretizzazione della solidarietà, riconosciuta dall’articolo 2 della Costituzione, anche in relazione ai dati. Ha ricordato l’importanza del principio dell’“altruismo dei dati”, concetto che ha trovato spazio nella recente normativa europea sull’IA (Artificial Intelligence) Act, e che coinvolge direttamente il Terzo Settore.
La posizione di Avis sulla tutela dei dati
Il presidente di Avis Nazionale, Gianpietro Briola, ha rimarcato che la protezione dei dati personali è un passaggio fondamentale per garantire riservatezza e sicurezza ai donatori e ai pazienti. Ha spiegato come Avis si stia muovendo da una gestione artigianale dei dati verso un approccio più strutturato, in linea con le indicazioni europee e con i requisiti dell’industria farmaceutica per la produzione di emoderivati. Ha precisato che è essenziale garantire tracciabilità, protocolli, e strategie di trattamento in grado di tutelare i diritti di chi dona e di chi riceve.
L’importanza del confronto e della formazione
Enrico Marconi, presidente di Avis Umbria, ha motivato l’organizzazione del convegno con la necessità di offrire strumenti e competenze aggiornate ai dirigenti associativi, considerando che i dati gestiti dalle sedi Avis sono spesso sensibili, in quanto riguardano l’idoneità alla donazione. Da qui l’idea di promuovere un momento di approfondimento specifico in collaborazione con l’Università degli Studi di Perugia, con cui è attivo un protocollo per attività formative e scientifiche.
La ricerca scientifica e i dati personali
La professoressa Stefania Stefanelli ha spiegato che la ricerca scientifica si basa su dati personali, e che la legislazione nazionale e internazionale ne consente la condivisione anche in deroga ad alcune regole, come quelle sulla durata della conservazione. Tuttavia, ha osservato, esiste un ostacolo concreto: spesso non è possibile ottenere il consenso esplicito dei pazienti all’utilizzo dei loro dati per fini di ricerca, soprattutto se raccolti in contesti clinici. Questo frena lo sviluppo di progetti che potrebbero portare benefici alla salute collettiva. Per ovviare a questo limite, è stato avviato un tavolo tecnico tra il Garante per la protezione dei dati personali e gli enti di ricerca, con l’obiettivo di elaborare un sistema di co-regolamentazione che concili sicurezza e progresso scientifico.
Sicurezza informatica e gestione dei dati
Tra i relatori anche Francesco Nesta, in rappresentanza della Regione Umbria, che ha trattato le nuove modalità di gestione dei dati nel sistema trasfusionale regionale, grazie all’introduzione di una nuova piattaforma digitale. Ha sottolineato come questo sistema migliori la sicurezza, la trasparenza e l’efficienza nella tracciabilità del sangue e nella gestione dei dati collegati.
Il professor Roberto Cippitani, dell’Universidad Nacional de Educación a Distancia de Madrid, ha esaminato il problema del trasferimento transfrontaliero dei dati sanitari e del materiale biologico. Questo tema è particolarmente rilevante nel contesto della cooperazione internazionale e della ricerca scientifica condivisa tra Stati, che richiede regole comuni per evitare rischi legati alla protezione dei dati.
Francesco Paolo Micozzi, docente presso l’Università degli Studi di Perugia, ha affrontato le questioni di cybersecurity e data protection, evidenziando l’importanza di strumenti normativi aggiornati per affrontare i rischi informatici che riguardano dati sanitari e sensibili. Ha indicato la necessità di sviluppare prassi consolidate per la sicurezza e la difesa dei sistemi informativi impiegati dalle organizzazioni del Terzo Settore.
Focus su privacy e Terzo Settore
Nella seconda parte dei lavori sono intervenuti anche i responsabili per la protezione dei dati di Avis Nazionale e Avis Umbria. Luigi Recupero, Anna Rita Bruschi e Lorenzo Baronci hanno approfondito il quadro delle problematiche specifiche del Terzo Settore, focalizzandosi sulle esigenze delle sedi territoriali. Hanno illustrato buone pratiche per la gestione dei dati in ambito associativo e presentato possibili modelli da adottare a livello locale per uniformare la protezione dei dati in tutta la rete Avis.
Tra i temi trattati, anche l’importanza di adeguare i sistemi di archiviazione, la formazione degli operatori e la predisposizione di strumenti per la gestione dei consensi informati. Sono state discusse le implicazioni della normativa GDPR e la necessità di una strategia condivisa che consenta alle sedi territoriali di rispondere con efficacia alle richieste normative.
L’obiettivo di una governance sostenibile del dato
Dagli interventi è emersa una linea comune: occorre garantire una gestione sostenibile e trasparente dei dati nel rispetto della normativa vigente, ma anche delle finalità solidaristiche che animano il mondo del volontariato. Il convegno ha rappresentato un’occasione per ribadire che le sfide tecnologiche e normative devono essere affrontate con strumenti adeguati, ma anche con una visione coerente che tuteli la dignità del donatore e favorisca la circolazione sicura delle informazioni.
Nel corso dei lavori è stato evidenziato che una gestione corretta dei dati non rappresenta un semplice adempimento burocratico, ma un valore etico e organizzativo essenziale per rafforzare la credibilità del sistema trasfusionale e sanitario nel suo complesso.
Collaborazione tra enti e sviluppo di buone pratiche
Gli organizzatori hanno espresso la volontà di proseguire il percorso intrapreso, sviluppando iniziative di formazione, ricerca applicata e condivisione di modelli organizzativi. La sinergia tra il mondo accademico e il volontariato organizzato è stata indicata come chiave per affrontare con competenza e responsabilità i cambiamenti in atto nel campo della protezione dei dati.
Il convegno di Perugia si inserisce in una serie di iniziative nazionali che mirano a consolidare il ruolo delle associazioni nella gestione dei dati sensibili, alla luce della trasformazione digitale e della crescente attenzione da parte delle istituzioni alla cybersecurity, alla sanità digitale e alla regolamentazione europea dei dati sanitari.
L’incontro ha posto le basi per una futura riflessione permanente sui temi della privacy, coinvolgendo non solo Avis, ma anche altri attori del Terzo Settore, con l’auspicio di realizzare un sistema integrato di tutela, condivisione e trasparenza a beneficio di tutti i cittadini.
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