Il 9 maggio esperti a confronto per una rete regionale umbra
Si terrà il prossimo 9 maggio, presso la Biblioteca Comunale di Terni (BCT), l’incontro dal titolo “Il bambino medicalmente complesso in un’ottica multidisciplinare”, evento promosso dal Professor Augusto Pasini e dalla dottoressa Ludovica Lucarini dell’Unità Complessa di Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza. La giornata si propone di analizzare le sfide cliniche, sociali e riabilitative legate alla gestione dei bambini affetti da patologie croniche complesse, con l’obiettivo di avviare un percorso condiviso verso la costruzione di una rete regionale in Umbria per la presa in carico integrata dei pazienti pediatrici fragili.
Le malattie croniche complesse nei minori, note come Children with Medical Complexity (CMC), riguardano un bambino o ragazzo ogni 200 nella fascia d’età compresa tra 0 e 16 anni. Includono condizioni congenite o acquisite, come malattie rare, sindromi genetiche, gravi prematurità, malformazioni e patologie neonatali croniche o acute. Si tratta di quadri clinici che richiedono cure continuative e un’elevata integrazione tra figure professionali di ambiti differenti.
I progressi della medicina hanno consentito a numerosi bambini di sopravvivere a patologie che, fino a pochi anni fa, avevano esito infausto. Tuttavia, questa evoluzione ha portato a un significativo aumento del numero di pazienti pediatrici con bisogni sanitari complessi. Molti di questi necessitano di trattamenti continuativi, dispositivi medici, frequenti ospedalizzazioni e servizi riabilitativi, incidendo profondamente sulla vita quotidiana del bambino e del nucleo familiare.
Anche nei casi clinicamente meno gravi, la convivenza quotidiana con la patologia implica limitazioni fisiche, sociali ed emotive. Il carico assistenziale è spesso fonte di isolamento, ansia e stress sia per il piccolo paziente, che può sperimentare un senso di diversità rispetto ai coetanei, sia per i familiari, che devono far fronte a un impegno costante. Le terapie, i controlli medici, le complicanze e le restrizioni imposte dallo stato di salute possono limitare la partecipazione scolastica, sociale e ricreativa dei bambini, condizionando lo sviluppo psicologico e relazionale.
A questo quadro complesso si somma la necessità di un approccio clinico che non si limiti alla dimensione sanitaria, ma che includa anche elementi di natura psicologica, educativa e sociale. Gli esperti sottolineano infatti l’importanza di orientare i percorsi terapeutici verso la persona nella sua interezza, valorizzando le preferenze, le aspirazioni e i bisogni specifici di ciascun bambino. La qualità della vita, la partecipazione alle attività quotidiane e la costruzione di relazioni significative diventano, così, parte integrante del processo di cura.
In questo contesto si inserisce la giornata di studi del 9 maggio, che vedrà la partecipazione di numerose figure professionali: pediatri, neuropsichiatri infantili, fisiatri, pneumologi, logopedisti, fisioterapisti, infermieri, psicologi, giuristi e direttori dei distretti sanitari. Tra gli interventi in programma, quello del Direttore Generale dell’Azienda USL Umbria 2, Dr. Piero Carsili. Le relazioni affronteranno lo stato attuale dell’assistenza ai bambini medicalmente complessi nella Regione Umbria, evidenziandone i punti critici e le possibili strategie di miglioramento.
L’obiettivo principale dell’incontro sarà avviare un percorso condiviso per la realizzazione di una Rete Regionale dedicata ai CMC. Una rete capace di fornire risposte adeguate, coordinate e multidisciplinari, che permettano una presa in carico completa e tempestiva, anche nei territori più periferici. Una simile organizzazione potrà garantire la continuità delle cure, migliorare l’accessibilità ai servizi e sostenere le famiglie nella gestione quotidiana delle necessità sanitarie, riabilitative ed educative dei loro figli.
Fondamentale in questo processo è il ruolo del team riabilitativo, che deve operare in sinergia con il sistema sanitario, i servizi sociali e le famiglie. La riabilitazione nei CMC, infatti, non si limita a recuperare funzioni compromesse, ma si configura come un percorso volto a favorire l’autonomia del bambino, la sua inclusione sociale e scolastica, e il benessere dell’intero nucleo familiare.
La giornata del 9 maggio rappresenta dunque un momento di riflessione condivisa tra operatori del settore, con l’auspicio di costruire, anche in Umbria, un modello di presa in carico fondato sulla centralità del paziente, sulla personalizzazione degli interventi e su una visione integrata della cura. Un’occasione per rafforzare il dialogo tra le istituzioni sanitarie e sociali e per ribadire l’urgenza di un approccio sistemico alle fragilità pediatriche.
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