Bussola delle Stelle, sito e blog per narrare le encefalopatie epilettiche complesse

Bussola delle Stelle sito blog narrare le encefalopatie epilettiche complesse

Bussola delle Stelle, sito e blog per narrare le encefalopatie epilettiche complesse

Bussola delle Stelle è una community, pensata e voluta per diventare punto di riferimento e creare consapevolezza su patologie gravi che vengono spesso diagnosticate nei primi mesi o nei primi anni di vita dei bambini: le encefalopatie epilettiche complesse.
Tanti e diversi sono i sentimenti che una famiglia si trova ad affrontare quando arriva, per il proprio bambino, una diagnosi di patologia grave e rara.

Paura, angoscia, stordimento, difficoltà nell’orientarsi fra informazioni differenti e faticose. Bussola delle stelle nasce proprio per accompagnare i genitori nel percorso che va dalla diagnosi, talvolta lunga e complessa, fino all’ingresso nell’età adulta.
Grazie a un sito, un blog e a diversi strumenti digitali, le famiglie e i caregiver avranno un luogo in cui confrontarsi, informarsi, fare rete e condividere le proprie esperienze: per non perdere la rotta.

Sul sito interviste a clinici ed esperti per fare chiarezza e fornire risposte a tante domande su ciascuna patologia: la sindrome di West (WS), la Sindrome di Dravet (DS), la Sindrome di Lennox-Gastaut (LGS), la sindrome CDKL5, la sindrome SCN8A, la sclerosi tuberosa (TSC)
Ora online la prima animazione digitale: “Superare le tempeste” che, attraverso il viaggio del protagonista, il piccolo Diego, racconta con un linguaggio immediato e immagini potenti le difficoltà di una malattia che è una sfida quotidiana, come dice Diego: “Mi capita di perdere il filo, mi capita di perdere il fuoco, mi capita di andare lontano. Per fortuna non sono solo… ho un grande equipaggio. Insieme si ha meno paura delle tempeste”.

Che cosa sono le encefalopatie epilettiche complesse

Le encefalopatie epilettiche sono le forme più severe di epilessia, si manifestano con crisi epilettiche intrattabili e grave ritardo mentale.
Spesso l’esordio è neonatale o infantile, ed è associato a disabilità cognitiva. Sono incurabili. Nei bambini affetti, le crisi continue e incontrollate causano danni neurologici molto gravi.

Comprendere e affrontare tutte le criticità che riguardano l’intero sistema che ruota intorno al paziente è il primo passo per poterlo accompagnare durante tutta la vita. Sono tante e diverse le difficoltà che i genitori e i famigliari si trovano ad affrontare: prima tra tutte è, viste le sue diverse manifestazioni, la diagnosi.

Le encefalopatie epilettiche hanno vari livelli di espressione sintomatica, ai quali sono correlati trattamenti diversi, un ritardo nella diagnosi porta a un ritardo nell’individuazione della corretta terapia e di conseguenza a un impatto negativo sulla qualità della vita del bambino.
I bambini convivono dunque, anno dopo anno, con una patologia faticosa e debilitante che impatta su tutta la famiglia, trasformando la vita di genitori, nonni, fratelli, in un percorso a ostacoli in cui la fatica dell’accudimento si somma a tante e diverse difficoltà, dalla presa in carico sul territorio all’ingresso in comunità.

La gestione dei piccoli pazienti sul territorio e all’interno della famiglia richiede il supporto di tantissime figure.
A livello ambulatoriale, un team di specialisti multidisciplinari che siano di sostegno: psicologi, pedagogisti, neuropsichiatri, riabilitatori e neuro-fisiatri.

A livello famigliare, infermieri dedicati e psicologi che accompagnino la famiglia. A livello scolastico, medici o personale qualificato che affianchi gli insegnanti dall’asilo alla scuola nel miglior modo possibile, .dopo essere stato informato sulla malattia e sulla somministrazione dei farmaci.

È fondamentale dunque creare un ponte di collaborazione tra professionisti – medici, logopedisti, psicologi, psicomotricisti, insegnanti – così da garantire un follow-up sul paziente durante la sua crescita e creare una rete di informazione continua, che lo affianchi e supporti.
Obiettivo comune, sottolinea la dottoressa Elisa Bagnasco: “È la possibilità di offrire a ogni piccolo paziente la qualità di vita migliore possibile, con un approccio terapeutico capace di supportare il bambino, senza schiacciarlo in una routine di farmaci difficilissima da gestire”.

Poi, il passaggio all’età adulta, un momento problematico che preannuncia l’ingresso in un mondo che è altro rispetto all’infanzia, sprovvisto di norme e punti di riferimento.

Nuove strutture, nuovi medici e referenti. Cambiano i punti di riferimento, mancano i percorsi dedicati, i pazienti passano dalla neurologia pediatrica a quella adulta; senza dimenticare l’immenso tema dalla gestione del tempo libero. Usciti dal mondo della scuola non hanno più occupazioni.

Per le famiglie un’ulteriore difficoltà da affrontare, nuove preoccupazioni e la dolorosa incognita del “Dopo di noi”.

Bussola delle Stelle vuole quindi essere il luogo delle risposte, dell’accoglienza, del cammino attraverso le tappe che anno dopo anno accompagnano bambini e famiglie, in un viaggio che pur essendo difficile può e deve trovare risposte e affiancamento.

 
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