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Rare special powers, i monumenti di Perugia si illuminano nel mese di ottobre

8 Ottobre 2021 -21:00 / 23:30 CEST

Rare special powers, i monumenti di Perugia si illuminano nel mese di ottobre

Rare special powers, i monumenti di Perugia si illuminano nel mese di ottobre

Anche nel mese di ottobre la città di Perugia sarà protagonista dell’iniziativa “Light monument”, ossia l’illuminazione dei monumenti cittadini per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie rare.

L’iniziativa, a cura del gruppo “Rare Special Powers” prevede cinque appuntamenti.

L’8 ottobre sarà dedicato al Deficit MTC8 o sindrome di Allan-Herndon-Dudley;  il 9 ottobre alla Pans/Pandas; si continua il 10 ottobre con la Fragile X Syndrome; il 20 ottobre sarà dedicato alla Mastocitosi; infine il 24 ottobre si concluderà con l’SPS.

Deficit MTC8 o sindrome di Allan-Herndon-Dudley (AHDS) – Colore: Rosso. Ad illuminarsi l’8 ottobre saranno la Fontana Maggiore e la Torre degli Sciri.

La malattia esordisce con ipotonia già presente alla nascita o nelle prime settimane o mesi di vita, che progredisce verso la spasticità e si riscontra di solito nel primo periodo di vita, mentre l’iperreflessia si manifesta più tardi. Tutti i pazienti presentano ipotonia e grave deficit intellettivo. Sin dall’inizio è evidente un grave ritardo psicomotorio. I pazienti non raggiungono mai l’indipendenza.

Info su: https://mct8.info/

9 Ottobre

Pans/Pandas – Colore: Rosso. Torre degli Sciri e Fontana Maggiore.

L’acronimo PANDAS (in inglese Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with a group A beta-hemolytic streptococcal infection) definisce alcune malattie  neuropsichiatriche autoimmuni pediatriche associate a infezioni da Streptococco beta emolitico gruppo A, che si presentano in un sottogruppo di bambini affetti da disturbi ossessivi compulsivi (OCD obsessive compulsive disorder) e/o tic.

Per maggiori info:  www.pandasitalia.it

10 Ottobre:

Fragile X syndrome (FXS) – Colore: Blu: Torre degli Sciri e Fontana Maggiore.

È una patente con fenotipo clinico variabile. Nei maschi, la malattia esordisce nell’infanzia con un ritardo nell’acquisizione delle principali tappe dello sviluppo. Il deficit cognitivo ha gravità variabile e può comprendere disturbi della memoria a breve termine e di lavoro, delle funzioni esecutive, del linguaggio e delle abilità visuo-spaziali e matematiche. I disturbi del comportamento possono essere lievi (ansia, instabilità dell’umore) o gravi (comportamento aggressivo, autismo).

Per maggiori info: https://www.xfragile.net/

20 Ottobre:

Mastocitosi – Colore: Viola. Torre degli Sciri e Fontana Maggiore.

Le mastocitosi sistemiche (SM) sono un gruppo eterogeneo di emopatie maligne rare, acquisite e croniche, dovute a una proliferazione anomala dei mastociti nei tessuti, compreso il midollo osseo, con o senza coinvolgimento cutaneo.

Per saperne di più: https://www.asimas.it/new_asimas/

24 Ottobre:

SPS – Colore: Bianco: Torre degli Sciri e Fontana Maggiore.

La sindrome della «persona rigido» (sindrome “stiff person”, SPS) è una malattia neurologica rara caratterizzata da rigidità fluttuante del torace e degli arti, spasmi muscolari dolorosi, fobia legata a determinati compiti, tendenza a sussultare in maniera anomala e deformità anchilosanti, come la postura lombare fissa in iperlordosi.

Informazioni su: https://lizblows.wixsite.com/spsuk

 

Dettagli

Data:
8 Ottobre 2021
Ora:
21:00 / 23:30 CEST
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Luogo

Centro Storico Perugia
Perugia, PG 06121 Italia + Google Maps