SANITÀ: “VERIFICARE LA FUNZIONALITÀ E LE ATTIVITÀ DEL COMITATO DI COORDINAMENTO REGIONALE PER LA SLA”

Sandra Monacelli

sandraMONACELLI(umbriajournal.com) PERUGIA –  Il capogruppo regionale Udc Sandra Monacelli ha presentato una interrogazione all’Esecutivo di Palazzo Donini sul Comitato di coordinamento regionale umbro per la Sla. Monacelli chiede di sapere “quali e quanti progetti l’organismo ha finora predisposto, quali sono quelli attualmente in cantiere e gli
importi che a detto Comitato sono stati erogati a titolo di finanziamento”. (Acs) Perugia, 29 maggio 2013 – “Considerata l’ineluttabilità dell’istituzione del Registro regionale delle malattie rare, chiedo di sapere
in che modo il Comitato di coordinamento regionale umbro per la Sla, dal 2008
ad oggi, ha ottemperato alle funzioni assegnate, indicando quali e quanti
progetti lo stesso organismo ha finora predisposto, quali sono quelli
attualmente in cantiere e gli importi che a detto Comitato sono stati erogati
a titolo di finanziamento”. Questo l’interrogativo che il capogruppo Udc in
Consiglio regionale, Sandra Monacelli, ha rivolto all’Esecutivo di Palazzo
Donini attraverso un atto ispettivo.
Nella sua interrogazione, Monacelli evidenzia che “il Comitato di
coordinamento regionale umbro per la Sla ha come funzioni: il coordinamento
organizzato dei percorsi diagnostico-assistenziali dei pazienti affetti da
Sla attraverso la presa in carico e la continuità assistenziale dalla
diagnosi alle fasi più avanzate della malattia; la verifica e
l’implementazione delle competenze diagnostico-assistenziali dei soggetti e
delle strutture deputate a tali attività; la raccolta dei dati
epidemiologici della popolazione assistita e favorire studi clinici
controllati e ogni forma di ricerca con obiettivi di salute per gli stessi
soggetti; i rapporti con le istituzioni locali, soprattutto Regione e Aziende
Sanitarie, per una sempre più attenta soddisfazione dei diritti dei pazienti
affetti da tale patologia”. Ma l’associazione ‘Aisla Umbria’ avrebbe
“chiesto alla Regione Umbria una revisione del Coordinamento regionale
sulla Sla, che definisce non operativo e latitante. L’Aisla Umbria ha pure
inoltrato le segnalazioni raccolte dai malati sul territorio regionale sulla
non operatività del coordinamento”.
“La Regione Umbria – si legge nell’interrogazione – ha istituito nel 2008
il Coordinamento regionale umbro per la Sclerosi laterale amiotrofica,
cercando allo stesso tempo di definire percorsi di cura omogenei per le
persone affette da Sla attraverso la strutturazione di una rete di servizi
multidisciplinare e multiprofessionale che operi secondo criteri di
appropriatezza ed efficacia. Tale rete sanitaria deve essere in grado di
prendere in carico e accompagnare la persona lungo il percorso della
malattia, quindi deve essere articolata in aree territoriali che fanno capo
ai Dipartimenti di riabilitazione delle Asl. Il riferimento organizzativo di
tali aree è il Comitato di coordinamento regionale umbro, allocato presso
l’Azienda ospedaliera di Perugia e presieduto dal prof. Gianfranco
Perticoni”.
Sandra Monacelli rileva infine che “per i malati di Sla il Registro
regionale per le malattie rare è uno strumento fondamentale per la presa in
carico e la conoscenza della situazione regionale. Ciò nonostante la Regione
Umbria, ad oggi, non sta attendendo a questa disposizione nonostante le
continue segnalazioni inoltrate anche da alcune associazioni di malati”.

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