SMA, aiutiamo la ricerca, Tracchegiani, medico, pone all’attenzione questa malattia

“Una gravissima malattia che può apparire rara ma non lo è poi così tanto: si tratta della Atrofia Muscolare Spinale (SMA): è una malattia delle cellule nervose delle corna anteriori del midollo spinale. Da queste cellule (motoneuroni) partono i nervi diretti ai muscoli, principalmente quelli più vicini al tronco.

La SMA, quindi, limita o impedisce attività quali andare a carponi (“gattonare”), camminare, controllare il collo e la testa e deglutire – ci spiega Aldo Tracchegiani, medico umbro che sostiene la ricerca per questa gravissima malattia che colpisce principalmente I più deboli: I bambini.

“Trovo vergognoso – continua – ciò che ho letto qualche giorno fa su “Il Giornale”: un professore americano di cui, volutamente, ho cancellato il nome dalla memoria, asseriva che: “I bambini che hanno mali incurabili andrebbero soppressi in quanto costano troppo allo Stato”: I bambini sono vite umane che vanno difese senza tentennamenti e questa affermazione è disumana.”

“La debolezza nelle gambe – spiega Tracchegiani – è generalmente maggiore della debolezza nelle braccia. Alcuni movimenti anomali della lingua – chiamati fascicolazioni della lingua – possono essere presenti in pazienti con il tipo I della malattia e in alcuni pazienti con il tipo II. I sensi e le percezioni sono normali, così come lo è l’attività intellettuale. In effetti si è spesso osservato che le persone affette da SMA sono insolitamente intelligenti e socievoli.

Nella sua forma di gran lunga prevalente, l’Atrofia muscolare spinale è una malattia autosomica recessiva, ovvero si manifesta solo se entrambi i genitori sono portatori del gene responsabile della malattia.

Perchè il nascituro sia affetto da SMA è necessario che riceva il gene da entrambi i genitori. Nel caso in cui entrambi i genitori siano portatori, la probabilità che il gene venga trasmesso da entrambi al nascituro rendendolo affetto da SMA è del 25%, cioè un caso su quattro. Esistono anche alcune forme estremamente rare di SMA che possono manifestarsi come forma mutante o autosomica dominante. I difetti genetici ai quali sono imputabili queste forme sono solo in parte conosciuti.

Ritengo, pertanto che le malattie come questa, in generale, debbano avere la massima attenzione e soprattutto va sostenuta ed incoraggiata sempre la ricerca medica che sta facendo grandi passi ma è necessario continuare e poi, comunque, la salute di bambini e adulti non deve assolutamente e per nessuna ragione avere “colore politico” e chiunque vada a governare la regione Umbria dovrà lottare strenuamente per sostenere la ricerca e le famiglie colpite da queste tragedie: la vita e la salute non sono di destra, di sinistra nè di nessuno. Appartengono all’umanità intera e ne sono un patrimonio da valorizzare e da difendere.”

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